första sidan i kuriren i Lördags 28 Januari

lång väntan på ny njure för sextonåriga Zanna.Förra året transplanterades rekordmånga njurar i Sverige,men mer måste göras,menar Maria Åberg Sjölin,webbredaktör på donationsregistret.Bara det att människor står i kö är ett tecken på det,säger hon.Zanna Zentio lider av njursvikt och är en av runt 13 sörmlänningar som väntar på att få en ny njure.Sjukdomen binder henne till en dialysmaskin tre dagar i veckan.Nu drömmer hon om att få stödja sjuka barn med sin musik.-När jag låg på sjukhus såg jag barn som var yngre än jag och som var mycket sjukare.Jag såg deras mammor som var jätteoroliga.Om jag fick chansen vill jag stödja dem med min musik.Det kanske kan ge dem lite hopp,säger hon

jag älskar dej Zara

en fin sång

http://www.youtube.com/watch?v=96Yz_1skzIg&feature=player_embedded <iframe width="560" height="315" src="http://www.youtube.com/embed/96Yz_1skzIg" frameborder="0" allowfullscreen></iframe>

svårt att få folk att förstå-om min sjukdom-dålig ekonomi

till och med min man försöker få ut mig,men jag klarar inte av att vara ute i kylan,jag vill inte ha mer ont och jag vill inte bli mer trött,,jag vilar inne och gör lite sysslor inne men ut vill jag inte gå,.Jag måste ut med hunden men det blir bara liten sväng.Jag har varit lite tröttare igen men blodtrycket är normalt,,jag har ju också njursvikt och man blir väldigt trött och folk undrar varför så trött,,jag har förklarat men folk har svårt att förstå det.Min njursvikt är mer balanserad på grund av alla mina mediciner,,men skulle jag inte ta dem skulle jag hamna på dialys med,,det var nära i somras när mina njurvärden i blodet sjönk,,då såg inte tant doktor glad ut,hon sa:nästa gång du tänker gå ner i din medicinförbrukning  kan du väl höra av dej före,,och skakade på huvudet.då var jag trött tröttare än tröttast och trodde jag höll  på att gå i ide.men det var ju sjukdomen som spökade,,då skrev doktorn ut mera mediciner,toatalt tolv stycken tar jag nu,det är blodtrycksmediciner,hjärtmedicin,urindrivande och mag och matmedicin.Väldigt mycket mediciner och kan inte göra nåt åt det här,mer än se om någon annan har nåt bättre att komma med,till slut så kanske jag också behöver dialyseras och vänta på njure vem vet?eller så slipper jag det,,det är bara gudarna som kan bestämma det,.Jag hoppas badgympan hjälper till lite att jag ska orka mera,men går bara en gång i vekan och det verkar för lite,,tror jag,skulle velat gå två ggr i veckan men har inte ekonomi för det,dessa tio ggr jag går nu är gratis men sen kostar 10 ggr 500 kr,,och man får försöka söka pengar till sånt,,som kostar extra.Just nu så här efter  jul har det blivit sämre med ekonomin igen,jagha rinte planerat in den så bra så vi måste söka hjälp med  hyran,eftersom jag klantade tilld et och betalade in alla småräkningar istället,,det fick jag veta på budgetrådgivningen och vi fick en ny tid i februari,hopaps bara att vi inte blir vräkta nu,jag var verkligen jättejätteklantig,,men så fick Ove en idé att försöka få min bok publicerad av någon som har pengar,,hoppas hoppas på det så kanske jag kan få lite extra pengar att komma fatt hyran och allt annat i livet som kostar,,



Intervju i kuriren

I fredags fick vi bli intervjuade av Kuriren.Det var jag som tog kontakt med dem och tänkte att den vägen måste vi försöka prova på också att hitta en njurdonator,Alla sätt som bara går,,för denna väntan på njure tar på krafterna,man tänker att snart snart måste det ju bli av att dottern får sin njure,,men tiden går och inget händer,,vad  jag vet så lär det bli ännu mera mediciner om njurarna dör helt,,och jag tycker hon redan äter massa mediciner,drygt 20 stycken   i dosan om DAGEN  plus fler andra på dialysen som de sprutar in i blodet direkt ,det gör att hon kan vara irriterad,trött och inte ha nån aptit.plus att hon måste äta tre ggr så mycket för att inte tappa kilon genom att energin från all näring i kroppen går åt på dialysen i maskinen,.Hon är ofta trött efteråt och behöver sova ett par timmar.Ibland ligger  hon kvar i sängen även på mornarna och sover mellan  dialysdagarna och därför orkar hon inte med skolan.Hon har missat hela 8an och blir nog hela 9an också,,2 år av hennes tid i skolan måste hon ta igen,,och vi vet inte riktigt hur vi ska göra med det här,har  möte i skolan nästa Fredag om det.Håll utkik efter reportaget om oss i Kuriren alltså kommer  kanske ut i veckan som kommer nu.

risker med olika ingrepp

livet

dialysen

fina ord

andra bloggar och annat

hur svårt dottern har det

http://www.aftonbladet.se/svenskahjaltar/article14247428.ab

Sökes

I Aftonbladet häromdagen.

Svenska hjältar!
 I  Aftonbladet.En okänd i yngre tonåren hade fått en njure.
Känner bara frustation när jag läser det.
Min dotter är 16 år och har väntat på njuren i över 10 månader sen 11 Mars
Vi hela familjen har fått en helt oförklarig situation att leva med
något som är svårt att beskriva för den som inte varit med samma situation.
När njurarna lägger av så känns det som om något dör i en och ropar sluta hoppas du ska dö,säjer min dotter .Hon förklarar det så och jag får en klump i halsen av ångest som säjer:Kommer jag klara det här?
men försöker vara stark utåt,hur man än gör vad man än säjer och tycker så vet jag att jag har klarat många svåra situationer och stunder med våra anhöriga.Jag har sett min egen mamma  död i sin  säng  och sett andra anhöriga dö,men när det handlar om ens eget barn som har bara två veckor kvar att leva,blev en chock för mig,jag blev ledsen och förtvivlad med panik i mig och den startar dom här svåra extremt tankarna i hjärnan,kommer hon klara sig ?För det är lång väg kvar att gå och jag säjer inte som alla andra säger:Det händer inte mej,jag säjer Det här händer oss just nu!Jag önskade det hade varit min dotter som fick njuren,,HUR länge ska vi vänta,varför tar det så lång tid???

ett eget frimärke extra large

ska du vaccinera dina barn ?jag vet inte än!

nps forts

Vad jag har för sjukdom

kärlek

Januari 2012

MIN PRESENTATION